Основы нейроразнообразия

Айман Экфорд — аутичный человек, создательница инициативной
группы «Аутичная инициатива за гражданские права» и сайта
«Нейроразнообразие в России»

Что такое нейроразнообразие

В любом обществе есть свои представления о том, что хорошо, а что — плохо, что нормально, а что — нет. Некоторые из этих установок помогают нам, другие — мешают. Зачастую общественные установки стереотипны, иррациональны и имеют в основе своей предрассудки, которые передаются из поколения в поколение. И очень часто жертвами этих предрассудков становятся те, кто отличается от большинства.

Такое исключение, своего рода разделение на касты было всегда. Оно отчасти связано с общечеловеческим страхом перед неизвестностью, с неприятием тех, кто отличается, и с желанием сохранить существующий статус-кво. Люди не всегда готовы менять привычное мировоззрение. Обществу нужно время, чтобы пересмотреть доминирующие принципы и нормы, поэтому перемены зачастую происходят постепенно и не сразу находят отклик у большинства людей.

Например, в XIX веке некоторые ученые считали, что женщины, интересующиеся наукой, — «ненормальные», а научные изыскания и вовсе приводит к бесплодию. Сейчас подобная теория кажется абсурдной даже самым консервативным «экспертам».

Еще один вид отличий, который общество долгое время отказывалось принимать, — это нейрологические особенности. Работа мозга у разных людей может отличаться — точно так же, как разнится рост или цвет кожи. Разнообразие в устройстве мозга называется нейроразнообразием. Казалось бы, нейроразнообразие — простой и очевидный факт, но большинство людей отказывается признавать нейроразнообразие как один из видов естественного человеческого разнообразия. Считается, что человек «нормален» и «полноценен», когда его нейрологические отличия от некоей «нормы» минимальны. Этот доминирующий на данный момент подход называется парадигмой патологии.

В последние десятилетия все популярнее становится движение за нейроразнообразие, продвигающее «парадигму нейроразнообразия», согласно которой заболеваниями считаются только те формы нейроотличий, которые мешают людям жить, то есть которые причиняют им страдания. Например, эпилепсия — это заболевание — поскольку люди с эпилепсией страдают от приступов, которые могут быть опасны для жизни. Обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР), из-за которого люди мучаются от навязчивых мыслей и «ритуалов», — тоже болезнь. И у эпилепсии, и у ОКР есть биологические предпосылки. Оба состояния можно назвать нейроотличиями, но по сути и эпилепсия, и ОКР являются заболеваниями, поскольку причиняют людям страдания, препятствуют полноценной жизни, кроме того, данные состояния легко отделить от личности человека.

Аутизм и некоторые другие нейроотличия, которые официально считаются заболеваниями и/или расстройствами, на самом деле таковыми не являются. Например, сейчас каждый сотый человек считается больным просто потому, что рождается аутичным. Но при этом многие аутичные люди — начиная с Ари Неймана, первого открыто аутичного президентского назначенца в истории США, и заканчивая неговорящими аутистами вроде Эми Секвензии, известной аутичной активистки и популяризатора, автора блога Non-Speaking Autistic Speaking, и Мелл Беггс, аутичной женщины, автора статей и видео In my language (благодаря последнему тысячи людей во всем мире узнали об особенностях общения неговорящих людей) — считают, что аутизм не болезнь. Дело в том, что аутизм — нейроотличие, которое неотделимо от личности человека. Аутизм влияет на то, как человек воспринимает окружающий мир, как он мыслит, как общается, что ему интересно, что дается легко, а что — нет… Если сравнивать личность человека с компьютером, то аутизм — это не системная ошибка, а другая операционная система. И если вы хоть немного разбираетесь в том, как устроен компьютер, вы понимаете, что операционная система влияет на многое. Фактически аутизм пронизывает все сферы жизни — если «убрать» аутичность человека, он просто-напросто перестанет быть собой.

Именно поэтому я, как и большинство сторонников нейроразнообразия, использую слова «аутист» и «аутичный человек» вместо словосочетания «человек с аутизмом». Мне кажется важным подчеркнуть, что аутизм является частью нас, аутистов.

Кроме того, аутизм не является заболеванием потому, что, как отмечалось ранее, болезнь причиняет человеку страдания сама по себе. Если человеку мешает не его состояние, а дискриминация со стороны общества или отсутствие инклюзивной среды, значит, проблема не в состоянии, а в обществе. В этом заключается существенная разница между болезнью и инвалидностью. Инвалидность — социальный конструкт. Если у человека инвалидность, значит, общество не приспособлено для людей с такими особенностями работы тела или разума, и с этим надо что-то делать (например, создавать доступную среду). Поэтому инвалидностью могут быть как заболевания, которые мешают людям жить, так и состояния, которые сами по себе не являются чем-то негативным. Например, если бы в мире незрячих появился человек, который может видеть, его считали бы инвалидом, поскольку среда не приспособлена для зрячих. При этом способность видеть не является болезнью. То же самое и с аутизмом. Если бы в мире большинство людей были аутичными, общество выглядело бы совсем иначе, строилось на других принципах. И в этом обществе «больными», вероятно, считались бы те, кого мы привыкли полагать «нормальными». А если бы у всех, как у меня, было обсессивно–компульсивное расстройство, думаю, это негативно сказалось бы на состоянии и развитии нашей цивилизации.

Почему важно видеть разницу между нейроотличиями и заболеваниями

Принятие того факта, что некоторые нейрологические отличия, которые на данный момент считаются заболеваниями, но реально таковыми не являются, помогает людям с этими нейрологическими отличиями лучше понять себя и перестать пытаться «преодолеть» значительную часть своей личности. «Обычным» же людям это напоминает о том, насколько на нашу жизнь влияют культурные установки. Все это поможет обществу иначе взглянуть на искусство и на то, какой образ жизни, способ общения и образ мышления приемлемы, поможет отделить явления, которые причиняют непосредственный вред людям, от тех, что только кажутся «странными», но по сути являются безобидными.

Кроме того, понимание разницы между нейроотличиями и заболеваниями поможет лучше распределять имеющиеся ресурсы. Например, если бы средства, которые тратятся на поиски «причины аутизма», были бы выделены на то, чтобы создать инклюзивную среду в больницах, продолжительность жизни аутичных людей выросла (сейчас она на 20 лет ниже, чем у неаутистов). Если бы больше средств направляли на обучение специалистов по кадрам и на обучение преподавателей, большинство аутичных людей смогло бы получить такое же образование, как неаутисты, следовательно, уровень безработицы в среде аутистов значительно снизился бы (а значит, аутичные люди меньше нуждались бы в социальной поддержке).

О важности принципа предполагаемой компетентности

В любом разговоре о помощи аутичным людям очень важно слушать, что «говорят» сами аутисты, в том числе те, кто не владеет устной речью, но может использовать альтернативные способы коммуникации. У неаутичных людей нет того опыта восприятия мира и дискриминации, который имеется у аутистов. Поэтому даже самый лучший специалист знает потребности аутичных людей гораздо хуже, чем они сами. Это же справедливо для родителей, учителей, тьюторов и других «посредников» аутистов.

Известны случаи, когда неговорящим людям отказывали в медицинской помощи или считали «бессмысленными оболочками без души» просто потому, что они не могли выразить свои мысли. Даже когда эти люди пытались сообщить о своих потребностях другими способами, их попытки игнорировались. Подобный подход недопустим — он может стоить человеку здоровья и даже жизни. Поэтому в сообществах инвалидов есть такое понятие, как «наименее опасное предположение»: если вы не знаете, насколько хорошо человек понимает происходящее, наименее опасно для него, если вы посчитаете его компетентным. И именно в этом вопросе не важно, идет речь о болезни или о нейроотличии: в любом случае необходимо признать возможную компетенцию человека, и строить отношение к этому человеку на основании этого предположения.

Как общаться с аутистами (и людьми с другими нейроотличиями)

Многие взаимодействующие с инвалидами люди — родственники, учителя, врачи, работники музеев и т. п. — пытаются применить к ним «неинвалидные» стандарты. Например, очень часто работники музеев просят аутичных людей снять наушники, хотя именно наушники — эффективная защита от сенсорной перегрузки. Аутистов часто принуждают поддерживать зрительный контакт, хотя им сложно одновременно слушать собеседника, смотреть на него и поддерживать разговор. Этот список ошибок можно продолжить, но гораздо важнее другое: вне зависимости от того, насколько странным вам кажется поведение человека, если это не мешает окружающим и не травмирует самого человека, вы не должны ему препятствовать. Прежде всего признайте, что у человека есть право на отличия от абстрактной нормы.

Затем признайте свои привилегии. Помните, что из-за существующих стереотипов у аутичных людей (и людей с другими нейроотличиями) не было возможности участвовать в создании доминирующей культуры, и поэтому все стандарты рассчитаны на таких, как вы. Вам не нужно учиться жить в обществе, где все нацелено на людей с отличным от вашего образом мышления. Ваши образ мыслей, ваши проблемы понятны большинству людей. Поэтому, если вы хотите быть хорошими союзниками аутичных людей (и людей с другими нейроотличиями), обращайте внимание на вещи, которые им бывает сложно делать вещи, которые легко удаются вам (и наоборот).

Еще одна проблема взаимодействия с нейроотличными людьми возникает из-за их «невидимости». Несмотря на огромное количество нейроотличных людей, они остаются незаметными. Частично это связано с отсутствием инклюзивной среды — например, многим аутичным людям сложно посещать общественные пространства массовые мероприятия, если в здании нет специальной «тихой комнаты». А неговорящие люди не могут участвовать в дискуссиях, если не предусмотрено альтернативных способов коммуникации. Поэтому очень важно прислушиваться к советам нейроотличных людей по поводу создания инклюзивной среды и не поддерживать культуру, в которой им может быть «стыдно» говорить о своих особенностях.

Наконец, очень часто люди пытаются свести весь опыт человека к его нейроотличию. Но даже такое нейроотличие, как аутизм, не определяет человека полностью. Аутичные люди не похожи друг на друга, каждый из них — личность, поэтому абсурдно оценивать картину художника, говоря исключительно о его аутичности, или считать, что человек разделяет какие-то воззрения только потому, что он аутист. Это не значит, что аутичность человека надо игнорировать. Необходимо признать, что личность любого человека многогранна, опыт разных людей (даже с одним нейротипом) отличается, а потому нужно стараться в каждом человеке видеть индивидуальность.

Пожалуй, два главных принципа взаимодействия с аутичными людьми можно свести к следующим формулам: «Ничего для нас без нас» и «Относись к телесным, сенсорным и когнитивным нуждам людей так, как хочешь, чтобы относились к твоим, и неважно, понимаешь ли ты, зачем им это нужно».

Первая формула — один из принципов движения за нейроразнообразие и многих других движений за права меньшинств. Иногда она звучит как «Ничего о нас без нас». Прежде чем говорить о тех, на кого вы не похожи, или пытаться помочь, прислушайтесь к ним самим. Услышьте их запрос, потому что вы случайно можете распространить свои стереотипы на работу или на общение. Поймите их потребности, доверьтесь во всем, что касается понимания их опыта — особенно если вы хотите помочь, потому что ваши опыт и восприятие отличны от их: многие вещи, которые вам кажутся чем-то самим собой разумеющимся, могут быть для них странными и непонятными (и наоборот).

Вторая формула — это высказывание Ника Уолкера, одного из идеологов движения за нейроразнообразие. Он называет это утверждение «золотым правилом нейроразнообразия». Действительно, эта формула гораздо лучше характеризует принцип общения с нейроотличными людьми, нежели «Поступайте с другими так, как вы хотели бы, чтобы поступали с вами». Потребности и особенности восприятия другого человека могут кардинально отличаться от ваших. Например, некоторые аутичные люди практически не могут разговаривать по телефону, в то время как для вас это куда более удобный способ коммуникации, нежели переписка. Вам понравилось, если бы вам запретили говорить по телефону? Тогда почему вы игнорируете желание аутиста общаться в письменной форме?

И еще: помните, что вы будете ошибаться, и это нормально. Даже нейротипичным (то есть «обычным») людям иногда бывает сложно понять друг друга — иначе откуда такое количеств недоразумений и споров среди людей с самым распространенным образом мышления и почему так востребованы книги по популярной психологии. Что уж говорить об общении с теми, чей мозг работает под другой «операционной системой»! Вы будете совершать ошибки в общении. Вы будете совершать ошибки в создании инклюзивной среды. Важно признавать эти ошибки. Аутичные люди тоже часто ошибаются, но их ошибки считаются патологией, тогда как ваши — нормой (хотя, вообще-то, нормальны любые ошибки). Поэтому ошибайтесь, обращайте внимание на критику, учитесь и — вместе с аутистами — двигайтесь дальше по пути создания по-настоящему инклюзивной среды.

Дополнительная информация о концепции нейроразнообразия

Переведенные на русский язык автобиографии аутичных людей:

«Отворяя двери надежды» Темпл Грэндин (также есть экранизация);
«Никто нигде» Донны Уильямс;
«Особое детство» Ирис Юханссон;
«Почему я прыгаю» Хигасида Наоки;
«Посмотри мне в глаза» Джона Элдера Робисона.

Статьи аутичных людей об аутизме:

«Не надо нас оплакивать» и «Что значит быть другим» Джима Синклера (с первой статьи и началось движение за нейроразнообразие);
«Аутизм и парадигма патологии» психолога, писателя и издателя Ника Уолкера;
«Аутизм у взрослых и подростков» Мелл Беггс;
«Я — Эмма» 13-летней неговорящей Эммы Зутчер-Лонг;
«10 вещей, которые вы должны знать» (на самом деле 18) Генри Фроста, неговорящего аутичного подростка, который отстоял свое право учиться в обычной школе;
«Празднуя свою жизнь» неговорящей Эми Секвенции и ее интервью о способе коммуникации с помощником;
«Вы не можете говорить за низкофункциональных аутистов»;
«Аспи-девочки» Руди Симон (работа, посвященная особенностям женского аутизма).

Материалы на английском языке: