Модели понимания инвалидности

Елена Ярская-Смирнова — доктор социологических наук, Ph.D., профессор 
Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики», 
главный редактор «Журнала исследований социальной политики»

Никита Большаков — преподаватель Национального исследовательского университета 
«Высшая школа экономики»

Этот материал опубликован в номере 01 «Доступность и инклюзия в современном искусстве: transitory parerga», под ред. Влада Струкова.

Говоря об инвалидности, в первую очередь  необходимо  понять, что подразумевается под этим термином. На первый взгляд определение понятия «инвалидность» не вызывает больших вопросов, однако стоящие за этим определением модели восприятия инвалидности разнообразны. Модели — это социальные представления, способы объяснения, идеологии, которые воплощаются в распространенных убеждениях, нормах и практиках. Современные социальные представления об инвалидности условно можно разделить на две большие группы: медицинские и социальные объяснения, — но им предшествовала традиционная концепция понимания инвалидности.

Традиционная концепция

Причина

  • Сверхъестественные причины
  • Причина в грехах или магических способностях человека или его семьи

Статус

  • Иной
  • Чужой

Взаимодействие с обществом

  • Решает свои проблемы сам или вместе с другим людьми с инвалидностью

Для традиционного взгляда на инвалидность характерно несколько вариантов объяснения данного понятия и, соответственно, несколько вариантов отношения к людям с инвалидностью, однако все их объединяет акцент на человеческом недуге, поэтому условно эти модели можно объединить в группу медицинских. Самой древней моделью понимания инвалидности является моральная (религиозная) модель, которую можно отнести к традиционной концепции. Объяснение инвалидности в моральных или религиозных аспектах опирается на представления о наказании за грехи, плохую карму, об одержимости, колдовстве, а также, как ни парадоксально это звучит в контексте вышеизложенного, особом божьем даре.

В Средние века (да и сегодня) люди с особенностями физического и умственного развития интегрировались в общество в разной степени — в соответствии с возможностями совместного выживания в семье или общине. Так, люди с инвалидностью становились попрошайками (существовали даже гильдии попрошаек, например, в Османской империи), юродивыми или шутами, оказывались жертвами охоты на ведьм, объектами ритуалов по изгнанию дьявола и исцелению или актов милосердия. Конечно, моральная модель не соответствует принципам современной социальной политики, однако это вовсе не означает, что отголоски подобной интерпретации термина «инвалидность» не встречаются сегодня.

Модель «Личная трагедия», в рамках которой инвалидность рассматривается как несчастье для человека и семьи, а окружающие должны проявлять сочувствие, жалость и поддерживать их, также относится к моделям традиционной концепции. Заостряя внимание на физических особенностях человека, «Личная трагедия» способствует стигматизации людей с инвалидностью — выставляя их «больными», «требующими помощи». В одном из вариантов этой модели героем считается человек, который преодолел «ограничения» и достиг каких-либо высот, словно у него нет инвалидности, он — «обычный». Такой человек воспринимается как «суперкалека» (как правило, это мужчина) — и общество должно восхищаться его подвигом (который, повторимся, на поверку оказывается не чем иным, как подстраиванием под «нормальных» людей).

Отсюда проистекает следующая модель — «Благотворительности и милосердия», в рамках которой обосновывается не только сохранившиеся с давних времен неформальные практики попрошайничества и подачи милостыни, но и современная вполне официальная деятельность фондов и добровольческих организаций, а также филантропия. Как правило, фонды и добровольческие организации оказывают помощь избирательно, фокусируются на каких-либо определенных видах нарушений или заболеваний и т. п., создавая тем самым новые параметры исключения.

Благотворительная

Причина

  • Не важны

Статус

  • Объект милосердия

Взаимодествие с обществом

  • Зависимость от доброй воли благодетеля

Критика в адрес этой модели со стороны самих людей с инвалидностью состоит в том, что людей с теми или иными особенностями или заболеванием превращают в инструмент выражения добродетелей привилегированного сословия и ставят в зависимость от доброй воли жертвователей, не предоставляя каких-либо гарантий систематической помощи.

«Благотворительность и милосердие» также может принимать криминальные формы — наиболее распространены работорговля и инвалидизация детей и взрослых с целью попрошайничества. Формальные направления этой модели чаще всего (хотя бывают и исключения) реализуются людьми без инвалидности, состоящими в фонде или в волонтерских движениях. Неформальные — собственно людьми с инвалидностью или их родными и близкими, нелегальные — рабовладельцами.

Административная модель относится к более современным (посттрадиционным) трактовкам инаковости, дополняя определение инвалидности фактом освидетельствования. Иначе говоря, человек становится инвалидом только в том случае, если имеет удостоверение законодательно утвержденного образца, доказывающее его права на основании проведенной экспертизы. Тем самым осуществляется деление на достойных и недостойных, настоящих инвалидов и симулянтов-тунеядцев. Еще с XIV века в Великобритании неимущие законодательно были поделены на две категории: «достойные» (старики, калеки, вдовы, сироты) и «недостойные» (трудоспособные, но безработные), — и помогать следовало исключительно «достойным». Эти идеи получили развитие в британском законодательстве в годы правления Елизаветы I (закон о помощи бедным, Act for the Relief of the Poor, 1601). Закон о помощи бедным, аналоги которого были в других странах Европы и в России, закреплял неспособных к труду за церковными приходами; тех же, кто мог трудиться, но не имел надлежащих навыков, следовало обучать и в дальнейшем устраивать на работу. «Недостойные» помощи (то есть имеющие профессиональные навыки, но при этом безработные) должны были тем или иным способом найти легальный источник дохода, ослушание же (безработица) каралось физическими наказаниями и тюремным заключением, как, например, в указах Петра I по искоренению нищенства.

Тесно связанная с административной медицинская модель также относится к посттрадиционным. В ней акцент сделан на диагнозе человека,  его  патологии  или  дисфункции.  В  результате  людям    с инвалидностью приписывается статус больных, что позволяет говорить о необходимости их исправления или изоляции. Исторически контекст развития медицинской модели связан с администрированием: формированием и усилением государства-нации, ростом производства и усилением роли медицины в управлении обществом. В Новое время классификация человеческой  ценности по трудовому вкладу оказалась чрезвычайно  значимой.  В то же время совершенствовались подходы к освидетельствованию нетрудоспособности. «Калеки» превратились в «инвалидов», а стоявших на страже общественного благополучия во имя интересов государства служителей культа (как было в религиозной модели) заменили доктора и ученые. Представляя людей больными и нуждающимися в лечении и  изоляции,  их  делали  объектами  заботы и контроля. Этот контроль проявлялся в разных формах: от радикально жестких и явных запретов негативной евгеники, включавшей в себя насильственную стерилизацию «психических и социальных  девиантов»,  и  откровенной  социальной   враждебности до более изощренных и тонких подходов к контролю сексуальности и репродукции. Для размещения, обучения и работы инвалидов, людей с нарушениями психического здоровья, а также детей  из бедных семей были созданы учреждения (приюты, интернаты и т. п.), которые первоначально считались агентами прогрессивных реформ, но на самом деле оказались институтами социального контроля и сегрегации «ненормальных» (то есть непригодных для производительного труда). В такого рода заведениях нередки были случаи насилия (Завиржек, 2009). В 1970-е в США началась мощная волна «деинституциализации», то есть освобождения людей из интернатов, был принят ряд законов и профинансировано создание условий для жизни, учебы и работы людей с инвалидностью, что способствовало постепенному отказу от изложенных выше взглядов.

Медицинская

Причина

  • Болезнь
  • Причина в человеке

Статус

  • Не такой
  • Ненормальный

Взаимодествие с обществом 

  • Должен быть приближен к норме лечением
  • Если «вылечить» нельзя, человека помещают в специальное учреждение

К медицинской и административной моделям близки экономическая модель, реабилитационная модель и модель функциональной ограниченности (Тарасенко, 2004). Во всех этих моделях акцентируются физические, ментальные или иные особенности человека. Эти особенности названы «недостатком», который ограничивает или делает невозможной социальную, экономическую, культурную жизнь или приводит к «неспособности» в широком смысле этого слова.

Следование медицинской модели приводит к искусственному отделению людей с инвалидностью от всех остальных, культивирует сегрегацию на бытовом уровне через создание отдельных помещений, проведение отдельных мероприятий, развитие особых практик, в которые вовлекаются только люди с определенным типом инвалидности, что препятствует любым попыткам интеграции. Это приводит к дополнительной стигматизации людей с инвалидностью, снижению их статуса и, следовательно, к ухудшению качества жизни.

С 1970-х на первый план выходит социальная концепция понимания инвалидности, в рамках которой инвалидность понимается как следствие несправедливого устройства общества, связанного с набором определений и стереотипов, принятых в той или иной общности. Идеи, легшие в основу социальной концепции, зародились в период «деинституциализации»: многочисленные публикации и выступления ученых, журналистов, родителей детей с инвалидностью и активистов доказали антигуманный характер содержания людей с инвалидностью в интернатах. Конвенция ООН о правах инвалидов дает именно социальное определение инвалидности — «это эволюционирующее понятие… является результатом взаимодействия, которое происходит между имеющими нарушения здоровья людьми и отношенческими и средовыми барьерами и которое мешает их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими» (Конвенция ООН о правах инвалидов, 2006; ратифицирована РФ 03.05.2012). Инвалидность, согласно этой модели, не просто физическое или психическое заболевание, а результат социальных взаимодействий; она конструируется в конкретных исторических условиях, создаваемых государством, рынком, обществом, профессионалами, семьей, друзьями и даже случайными прохожими. В рамках социальной концепции происходит поиск ответов на вопросы о том, почему люди с инвалидностью оказываются исключены из жизни общества и как изменить социальные институты, чтобы они были доступны и удобны для всех.

Социальная

Причина

  • Отношение общества
  • Социальные и экономические условия

Статус

  • Равноправный член общества

Взаимодействие с обществом

  • Общество должно создать безбарьерную среду
  • Нужно позволить человеку с инвалид-ностью жить полноценно

Социальная концепция представлена целым рядом вариаций. Согласно политэкономической модели,  проблемы  инвалидности  (а также пожилого возраста) заключены не в телесных, а в социальных и экономических факторах, которые вызывают экономическую зависимость и приводят к тому, что многие люди становятся бедными, изолированными, то есть социально исключенными. Следствие этого — невозможность присвоения людьми с инвалидностью определенных форм культуры; низкая самооценка и недоступность членства в престижных социальных группах ухудшают положение инвалидов, снижают их социальный статус.

Согласно социокультурной модели, как способность, так и неспособность человека что-либо делать определяются культурными механизмами — от созданного человеком физического окружения (отсутствия или наличия пандусов, тактильной плитки и т. д.) до системы школьного оценивания и языковых метафор, принижающих значимость Других (эту модель иллюстрирует повесть Герберта Уэллса «Страна слепых»). Близкий к этой идее конструктивистский подход признает инвалидность продуктом негативных социальных установок и культурных практик. Отсюда же берет свое начало постмодернистская модель, согласно которой инвалидность производится в дискурсивных практиках (то есть создается, когда люди пишут и говорят о ней).

Модель меньшинства (миноритарной группы) работает в социальнополитическом контексте, называя дискриминацию первичным барьером, с которым сталкиваются люди с инвалидностью в их стремлении к полному социальному участию. Приверженцы этой модели активно борются за права инвалидов, выступают против жалости, но за позитивную дискриминацию (особые условия для людей, чьи права постоянно нарушаются). Напрямую связана с этим подходом модель независимой жизни, сторонники которой выступают за право и возможность людей с инвалидностью полностью контролировать свою жизнь.

Интеграция

Инклюзия

Перспектива человеческого разнообразия — модель, согласно которой инвалидность понимается как несоответствие особенностей человека и существующей возможности социальных институтов учесть их. Под институтами здесь подразумеваются формы организации экономической, социальной, культурной и политической жизни: семья, сообщество, экономика, государственное управление, организации, предоставляющие занятость, образование, здравоохранение, транспорт, коммуникацию и другие услуги, формальные и неформальные правила. С этой моделью тесно связана концепция универсального дизайна, что в узком смысле означает пересмотр построенной среды, усовершенствование архитектуры и технологий, максимально приспособленных под нужды всех людей, а в широком — пересмотр сложившихся институтов (практик и правил). Если о создании доступной физической среды многие организации, в том числе музеи, задумались относительно давно, то пересмотр практик и правил, создание инклюзивной среды без интеллектуальных, сенсорных, социально-психологических барьеров — шаг, который большинству только предстоит сделать. Заметим, преодоление многих из этих барьеров невозможно только на уровне самой организации, поэтому необходимо развивать комплексное взаимодействие и создавать полноценную инклюзивную и дружелюбную среду.

Общим для всех вариаций социальной модели является следующее: главные проблемы для людей с инвалидностью проистекают из негативных социальных установок, непродуманной и дискриминационной политики, властных отношений и культурных практик; инвалидность понимается как вид социального угнетения, продукт мышления, принятого культурой различения «нормального» и «ненормального». Социальная модель предлагает переход от переживания инвалидности как личной медицинской проблемы к участию в сообществе, доступу к обычным видам социальной активности — занятости, образованию, отдыху, а также отстаиванию своих прав.

Важную роль в развитии социальной концепции с учетом многообразных аспектов телесности сыграли постструктуралистские, феминистские и постмодернистские исследования (Hughes and Paterson, 1997). Появился концепт «культура инвалидности», относящийся к творческой активности людей с инвалидностью: оригинальным арт-проектам, творческим мастерским, выставкам, галереям, а также хореографии, спорту, кинофестивалям, литературе и исследованиям. Отдельного упоминания заслуживает феномен культуры  Глухих1 ,  непосредственно  связанный с жестовым языком — особой формой общений Глухих и слабослышащих. Культурная модель понимания Глухоты во второй половине XX века начинает занимать доминирующие позиции среди остальных подходов (Ladd, 2003). В рамках культурной модели понимания Глухоты данная форма инвалидности рассматривается как позитивная особенность, позволяющая стать частью сообщества носителей жестового языка, особой культуры общения, производить и потреблять определенные формы искусства, практически недоступные для слышащих. Похожее позитивное отношение к самоидентификации себя как человека с определенной формой инвалидности постепенно развивается и в других сообществах.

Как уже не раз отмечалось, основное отличие социальной модели от медицинской заключается в отношении к самому понятию инвалидности. В рамках медицинской модели инвалидность воспринимается как болезнь или патология, а сами люди с инвалидностью — как девианты, подлежащие лечению или даже изоляции. Социальная же модель рассматривает инвалидность как некий ярлык или конструкт, который формируется и переформулируется в истории, со сменой приоритетов социальной политики и ценностных ориентиров общества, с развитием знаний и технологий.

Закономерно, что развитие подходов к пониманию инвалидности привело к появлению в последние десятилетия новейших концепций, отвергающих привычное нам понятие инвалидности как таковое. Например, учеными выдвигается техническая модель инвалидности, согласно которой единственным отличием людей с инвалидностью от всех остальных со временем станет более активное использование технических устройств (кохлеарных имплантов, протезов и т. п.). Однако на современном этапе развития общественных отношений данные идеи выглядят несколько утопично, особенно учитывая, что в социуме до сих пор не произошло окончательного перехода от медицинской модели к социальной.

Сегодня в массовой культуре по-прежнему преобладает модель «Личная трагедия», однако появляется все больше проектов, авторами  и участниками которых становятся люди с инвалидностью, которые переворачивают патерналистский стереотип об инвалидах как благополучателях и иждивенцах, проводят серьезную аналитическую работу, посредством юмора разрушая  табу,  стереотипы, страхи и предубеждения (Ярская-Смирнова, Романов, 2011; Хартблей, 2014). Исходя из социальной модели конструкты, или образы, инвалидности берутся из повседневной жизни, а также из мира медийных репрезентаций. В этом контексте интересны фильмы, демонстрируемые на фестивале «Кино без барьеров», который ежегодно проводит общественная организация «Перспектива». Метафора инвалидности во многих новых киноработах способствует творческому поиску образов и сюжетных мотивов, создаваемым в духе целостной, подлинно гуманной перспективы; при этом некоторые из этих образов с энтузиазмом воспринимаются самими инвалидами, а другие — отрицаются.

И все же образы инвалидности зачастую по-прежнему клишированы.  В новостях, литературе, рекламе и кино нередко преобладают стереотипные изображения инвалидов, близкие медицинской модели. Как правило, инвалидность выступает метафорой испытания или даже урока для главного героя, инвалид — alter ego или вдохновляющий пример для не-инвалида. Персонажи с инвалидностью нередко воплощают метафоры зависимости и уязвимости, жалости и милосердия, преодоления и триумфа.

Конечно, жизнь людей с инвалидностью несколько отличается  от жизни большинства, но при этом люди с инвалидностью, точно так же, как и все остальные, реализуют разнообразные социальные роли — в семье, на учебе, в профессии. Однако многочисленные барьеры (физические, социальные и т. п.) существенно затрудняют исполнение этих ролей. К сожалению, музеи здесь не являются исключением — наряду с физическими барьерами, затрудняющими непосредственный доступ человека с инвалидностью, встречаются интеллектуальные, сенсорные и, что наиболее важно, социальнопсихологические барьеры. Какие-то из них возможно преодолеть  с помощью создания системы четкой навигации, подготовки социальных историй или оборудования комнат сенсорной разгрузки, записи аудио- и видеогидов или проведения экскурсий с переводом на жестовый язык. Преодоление других возможно только в ходе системной работы со всеми сотрудниками и даже посетителями музея, поскольку полноценная инклюзия в рамках социальной концепции подразумевает в первую очередь безбарьерную коммуникацию и взаимодействие.

Современный мир все более восприимчив к социальной модели инвалидности и инклюзии, то есть к включению людей с особыми потребностями в качестве полноценных членов общества во все сферы жизни общества. Крайне важно отказаться от восприятия человека с инвалидностью как «больного» — необходимо способствовать созданию среды, которая позволит абсолютно всем участвовать в социальной жизни, в том числе в культурных мероприятиях. Пересмотр глубоко укоренившихся стереотипов — это сложная, но чрезвычайно нужная работа. Используя социальную модель в качестве точки отсчета, многие музеи мира ведут исследовательские и творческие проекты, открывая альтернативные способы репрезентации инвалидности.

1. Здесь и далее может встречаться написание «Глухой» с заглавной буквы при переводе из первоисточника. В англоговорящих странах, где получила распространение концепция Deafhood, может встретиться написание D/deaf people. Если deaf подразумевает нарушение слуха и максимально близко к русскоязычному «глухой», то Deaf отражает принадлежность к особой группе и происходит от представления о глухих, как о совокупности людей, объединенных общностью жестового языка и культуры по аналогии с различными национальностями, написание которых начинается в английском языке с заглавной буквы (Паленный, 2014. С. 297).

Библиография

  1. Завиржек Д. Воспоминания инвалидов о сексуальном насилии: факты и умолчания // Журнал исследований социальной политики. 2009. Т. 7. № 3. С. 349–380.Конвенция ООН о правах инвалидов, 2006. URL: un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/disability.shtml
  2. Романов П. В., Ярская-Смирнова Е. Р. Политика инвалидности: социальное гражданство инвалидов в современной России. — Саратов: Научная книга, 2006.
  3. Романов П. В., Ярская-Смирнова Е. Р. Тело и дискриминация: инвалидность, гендер и гражданство в постсоветском кино // Неприкосновенный запас. 2011. № 2 (76). URL: magazines.russ.ru/nz/2011/2/ro6.html.
  4. Тарасенко Е. А. Социальная политика в области инвалидности: кросскультурный анализ и поиск оптимальной концепции для России // Журнал исследований социальной политики. 2004. № 1 (2). С. 7–28.
  5. Хартблей К. Добро пожаловать в Сергеичбург: крип-маскулинность и «комедия признания» в России // Журнал исследований социальной политики. 2014. № 12 (1).
  6. Ярская-Смирнова Е. Р., Романов П. В. Герои и тунеядцы: иконография инвалидности в советском визуальном дискурсе // Визуальная антропология: режимы видимости при социализме / Под ред. Е. Ярской-Смирновой,
  7. П. Романова. М.: Вариант, ЦСПГИ, 2009. С. 289–331.
  8. Dodd J. et al. (eds). Rethinking Disability Representation in Museums and Galleries RCMG, University of Leicester, December 2008. URL: www2.le.ac.uk/departments/museumstudies/rcmg/projects/rethinking-disability-representation-1/ rdrsmallest.pdf.
  9. Drake R. F. Understanding Disability Policies. Basingstoke: Macmillan, 1999.
  10. Hughes B. and Paterson K. The social model of disability and the disappearing body: towards a sociology of impairment, in: Disability and Society. 1997. Vol. 12.3.
  11. Ladd P. Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood. Clevedon: Multilingual Matters, 2003.

Поделиться